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2019年4月28日，诺西钠获准在中国上市，成为国内首个也是唯一一个精准靶向SMA的特效药。
SMA是脊髓性肌营养不良症的简称，诺西钠的给药方式是将其注入脊髓鞘内，将药物送入中枢神经系统。这种疾病是由于脊髓前角运动神经元变性，导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩。
简单来说就是一种罕见的多基因突变导致的疾病。全世界患者不到50万，但中国也有3-5万患者，且有一定数量的基因携带者。通常发生在婴儿期，大多数患者在2岁内死于呼吸衰竭。
一片诺西玛钠纳入医保前多少钱？诺思马钠的价格将近70万。第一年需要打6针，之后每年打3针。昂贵的费用超出了普通家庭的承受能力。现在这个药已经纳入医保，可以医保报销，价格降到10万左右。
为什么鼻涕虫这么贵？1.由于SMA是一种罕见病，市场规模较小，治疗这种罕见病的药物也被称为“孤儿药”。没有多少公司愿意在研发上投入巨资。即使研发成功，能用的患者也是寥寥无几。所以不能薄利多销，成本只能贵。
2.还有一个原因。是新药，研发成本高，专利保护期只有20年。20年后全世界的药企都可以随意复制，到时候就不值钱了，所以要在20年内把研发费用赚回来，投资人也需要赚钱。
